荊楚網(wǎng)（湖北日?qǐng)?bào)網(wǎng)）訊（通訊員 呂惠 宋蒙）“女兒現(xiàn)在能恢復(fù)得這么好，都多虧了您啊！”3月27日，小靜媽媽專程來(lái)武漢亞洲心臟病醫(yī)院為患有肺動(dòng)脈高壓的女兒開(kāi)藥，見(jiàn)到主治醫(yī)生周紅梅主任時(shí)她感激涕零。近兩年的規(guī)范治療，從體力極弱、只能在家休養(yǎng)，到正常工作、生活，女兒小靜發(fā)生了巨變。

肺動(dòng)脈高壓，被稱為“心血管疾病中的癌癥”，但在亞心醫(yī)院肺動(dòng)脈高壓門診，像小靜這樣轉(zhuǎn)危為安、重獲新生的患者不少，從高危狀態(tài)到低危狀態(tài)，甚至到臨床治愈，在周紅梅主任的陪伴下，攜手創(chuàng)造著生命奇跡。

小靜媽媽握著周紅梅主任的手連聲道謝

(資料圖)

“重新工作的感覺(jué)，真好！”

2020年，先后兩次暈倒在羽毛球場(chǎng)的小靜，在當(dāng)時(shí)被查出患有特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓，是一種發(fā)病機(jī)制尚不明確的罕見(jiàn)病，需終身治療、長(zhǎng)期吃藥。“就像身體里住著一個(gè)‘小怪獸’，只有把它控制住了，你才能活。”然而求診了北京、武漢兩地的大醫(yī)院，小靜的治療仍不見(jiàn)起色，不得已停職回家休養(yǎng)。

“要不咱去亞心醫(yī)院試試，樓上鄰居跟你一樣的病，在那治了好幾年，到現(xiàn)在都很好。”親戚的話如同一根救命稻草，讓絕望中的小靜有了繼續(xù)治下去的盼頭。2021年7月19日，她來(lái)到了武漢亞洲心臟病醫(yī)院肺動(dòng)脈高壓門診。這個(gè)開(kāi)設(shè)于2013年的門診，累計(jì)接診了近兩千名來(lái)自全國(guó)各地的肺動(dòng)脈高壓患者。也是在這里，小靜見(jiàn)到了深耕肺動(dòng)脈高壓領(lǐng)域多年的周紅梅主任。

專業(yè)、耐心、有話直說(shuō)，是小靜對(duì)周紅梅主任的第一印象。“長(zhǎng)時(shí)間只用一個(gè)口服藥物，對(duì)于已經(jīng)是重度肺動(dòng)脈高壓的你來(lái)說(shuō)，這個(gè)劑量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。”周紅梅主任果斷提出三聯(lián)治療方案，口服馬西騰坦、西地那非，同時(shí)結(jié)合曲前列尼爾皮下注射。面對(duì)從未試過(guò)的打針治療，小靜一直猶豫不決。“以你的情況，現(xiàn)在再不去嘗試，可能就沒(méi)有以后了。”周紅梅主任當(dāng)時(shí)的直言不諱，成了挽救小靜生命的關(guān)鍵。

聽(tīng)從周紅梅主任的指導(dǎo)，小靜積極治療，定期復(fù)查，近2年的時(shí)間里，她的各項(xiàng)指標(biāo)逐一好轉(zhuǎn)。風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估從高危到低危，肺動(dòng)脈高壓從重度到輕度，再到心臟彩超復(fù)查心臟結(jié)構(gòu)基本恢復(fù)正常，顯著的療效讓一家人喜出望外。如今32歲的小靜已重返工作崗位，每天步行3公里上下班，一口氣走下來(lái)都不成問(wèn)題。

如今的小靜重拾自信，樂(lè)觀面對(duì)每天的生活

“聽(tīng)周主任說(shuō)，醫(yī)院已經(jīng)有3個(gè)臨床治愈的特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓患者了，我要爭(zhēng)取做下一個(gè)！”樂(lè)觀的小靜對(duì)未來(lái)的治療充滿信心，她也希望能借由自己的力量，去幫助更多的患友。“未來(lái)我想拍一部記錄片，記錄我們的生活，讓更多人了解這個(gè)群體。”

“我要活下去，看到女兒成家！”

據(jù)了解，除了像小靜這類罕見(jiàn)的特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓外，更多的屬于繼發(fā)性肺動(dòng)脈高壓，也就是由心肺疾病或其他疾病導(dǎo)致的。“肺動(dòng)脈高壓其實(shí)是一種散布在多個(gè)臨床科室里的疾病，很多患者面臨著不知道該看什么科的難題，這也是我們開(kāi)設(shè)這個(gè)門診的原因，讓患者找到組織、找到‘家’。”周紅梅主任介紹，在她接診的患者當(dāng)中，除了先天性心臟病外，還有一些因呼吸系統(tǒng)疾病、結(jié)締組織疾病、血液系統(tǒng)疾病等引發(fā)的肺動(dòng)脈高壓，38歲的小姚就是一位系統(tǒng)性紅斑狼瘡肺動(dòng)脈高壓患者。

小姚是一位單親媽媽，自從2013年查出紅斑狼瘡和肺動(dòng)脈高壓后，丈夫就和她離了婚，獨(dú)自承擔(dān)起了撫養(yǎng)女兒的重?fù)?dān)。打工賺錢、照顧孩子，小姚無(wú)暇顧及自己的病，直到2020年癥狀加重，這才開(kāi)始吃藥治療。“走十幾米就累得不行，連端一盆水都使不上勁。”盡管身子骨再弱，小姚也沒(méi)有停止工作，斷斷續(xù)續(xù)吃著偉哥續(xù)命。

2022年6月，小姚到武漢的大醫(yī)院復(fù)查，被醫(yī)生告知病情已經(jīng)嚴(yán)重到了需要心肺移植的地步。無(wú)法想象的高昂手術(shù)費(fèi)，可遇不可求的移植機(jī)會(huì)，讓小姚有了結(jié)束生命打算，但女兒是她無(wú)法撇下的羈絆。“孩子還需要我，不能就這么放棄。”小姚拼命尋求著各種治療肺動(dòng)脈高壓的方法和渠道，得知武漢亞洲心臟病醫(yī)院的周紅梅主任是專門看這個(gè)病的專家，她立馬趕了過(guò)去。

“對(duì)于肺動(dòng)脈高壓的治療，首先是找到病因，然后在控制肺動(dòng)脈高壓的基礎(chǔ)上，去治療患者的原發(fā)病。針對(duì)小姚的情況，需要把她的紅斑狼瘡和肺動(dòng)脈高壓同時(shí)加強(qiáng)治療，如果都控制好了，她的生活質(zhì)量和遠(yuǎn)期壽命就和常人一樣。”在周紅梅主任的指導(dǎo)下，小姚一邊在外院接受著紅斑狼瘡激素藥物治療，一邊同步進(jìn)行著肺動(dòng)脈高壓的靶向藥物結(jié)合打針治療。

“來(lái)周主任這里，我才算是正式開(kāi)始規(guī)律吃藥，真后悔沒(méi)有早點(diǎn)來(lái)找她。”如今的小姚病情穩(wěn)定，體力大大改善，人也開(kāi)朗了不少，每次住院復(fù)查，病房里總能聽(tīng)到她爽朗的笑聲。15歲的女兒是小姚心里最大的牽掛，也是她一直堅(jiān)持治療的動(dòng)力。“人生還長(zhǎng)著呢，我要看著孩子考上大學(xué)，結(jié)婚生子。”

全國(guó)各地患者慕名找到周紅梅主任看病

“有時(shí)候，心靈撫慰比藥物更重要”

在武漢亞洲心臟病醫(yī)院肺動(dòng)脈高壓門診，大部分患者通過(guò)規(guī)范治療都能像小靜和小姚這樣取得很好的療效，但偶爾也會(huì)出現(xiàn)令周紅梅主任“頭疼”的患者。

由于體力活動(dòng)受限，打亂了正常生活，有的甚至喪失了工作能力，不少患者都存在不同程度的焦慮和抑郁情緒，從而導(dǎo)致消極治療、依從性差，42歲的小柳就是這樣一位患者，她經(jīng)常會(huì)自作主張減藥甚至停藥，導(dǎo)致治療效果大打折扣。

面對(duì)無(wú)法控制自己情緒的小柳，周紅梅主任給予了更多的耐心。每隔一段時(shí)間，她都會(huì)收到小柳發(fā)來(lái)的信息，“周主任，我每天晚上都睡不著，是不是快不行了”、“周主任，我不想治了，感覺(jué)人生沒(méi)希望”……無(wú)論多晚，周紅梅主任都會(huì)第一時(shí)間回復(fù)她的消息，充當(dāng)“知心人”的角色，努力安撫小柳的情緒。

“有時(shí)候，人文關(guān)懷同靶向藥物治療一樣重要，甚至是更重要，我們必須要重視患者的心理干預(yù)及人文關(guān)懷，給他們以治療的信心。”為了幫助更多的患者，周紅梅主任創(chuàng)建了3個(gè)500人的微信群，方便肺動(dòng)脈高壓患者互幫互助。很多患者在里面結(jié)識(shí)了志同道合的病友，彼此開(kāi)解，漸漸走出了心理陰影。周紅梅主任用心維護(hù)著自己為肺動(dòng)脈高壓患者建立的“家園”，24小時(shí)手機(jī)不離身，隨時(shí)隨地在群里解惑答疑。為了提高患者及大眾對(duì)肺動(dòng)脈高壓疾病的認(rèn)識(shí)，她還親自運(yùn)營(yíng)了一個(gè)科普公眾號(hào)，從臨床典型案例到最新醫(yī)保政策，事無(wú)巨細(xì)地分享給每位患者。

10年來(lái)，周紅梅主任陸續(xù)為1500余名患友提供免費(fèi)咨詢

“2020年，波生坦、馬西騰坦、利奧西呱、司來(lái)帕格這四個(gè)靶向藥物進(jìn)入了醫(yī)保，今年曲前列尼爾也加入了進(jìn)來(lái)，大大減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，他們可以選擇更好的治療方案維持一個(gè)更為穩(wěn)定的治療效果。”周紅梅主任表示，隨著治療理念的改變、治療藥物的更迭，再加上國(guó)家醫(yī)保政策的支持，肺高壓患者的生存狀態(tài)已然得到改善，并且正在向著良好的方向發(fā)展。

周紅梅主任為肺動(dòng)脈高壓患者做檢查

據(jù)悉，為了推動(dòng)肺動(dòng)脈高壓知識(shí)的普及、篩查、診斷以及治療，國(guó)家心血管病中心于2022年成立了肺動(dòng)脈高壓專科聯(lián)盟，武漢亞洲心臟病醫(yī)院就是其中的成員單位之一。作為國(guó)內(nèi)最早一批涉及肺動(dòng)脈高壓治療的醫(yī)院，患者數(shù)量常年位居湖北省首位。深究肺動(dòng)脈高壓領(lǐng)域，線上開(kāi)展科普授課、線下舉辦病友交流會(huì)，周紅梅主任和團(tuán)隊(duì)用實(shí)際行動(dòng)提高患者的生存質(zhì)量和治療信心，點(diǎn)亮生命之光。“每年一屆的病友交流會(huì)是我和患者的約定，4月25日即將迎來(lái)第十一屆，期待更多患者能夠加入進(jìn)來(lái)。”

周紅梅主任在病友交流會(huì)上和患者們合影

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